Zorg20 - Online community AYA4 is live!

21
okt

Online community AYA4 is live!

Irene de Swart Doorgeklikt: 2981 keer | Nog geen reacties

Woensdag 20 oktober 2010, tijdens het symposium REshape 4 AYA, werd de nieuwe online community AYA4 gelanceerd. AYA4 staat voor ‘All Information You’ve Asked for’ en is een digitale ontmoetingsplek voor jongeren en jongvolwassenen die in het UMC St Radboud voor kanker behandeld worden of zijn. Ook hun naasten en mantelzorgers kunnen informatie delen en lotgenoten vinden via de community.

Op het symposium REshape 4 AYA staat ‘de AYA’ centraal: ‘adolescents and young adults’. Deze groep kankerpatiënten valt vaak tussen wal en schip. Ze zijn te oud voor de kinderafdeling en de oncologische zorg voor volwassenen heeft vaak geen antwoord op de vragen waar zij mee zitten. Bijvoorbeeld: kan ik mijn studie nog wel afmaken? Hoe werkt het als ik nu een huis wil kopen? En kan ik eigenlijk nog wel kinderen krijgen? Het symposium van 20 oktober 2010 is bedoeld voor deze AYA’s, hun naasten en iedereen die een rol heeft in de (professionele) zorgverlening voor deze groep. Bijna honderd deelnemers vinden hun weg naar het Auditorium van het Nijmeegse UMC St Radboud. Bijna 200 mensen keken live mee via de live stream op http://www.reshapehealthcare.eu.

Op weg naar participatory medicine
Na een warm welkom van internist-medisch oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf, opent prof. dr. Frans Corstens (Raad van Bestuur UMC St Radboud) het symposium. Het Auditorium is voor de gelegenheid feestelijk versierd met ballonnen en op het enorme scherm kunnen de aanwezigen de ‘homepage’ van het nog te lanceren AYA4 bewonderen. In zijn toespraak benadrukt Frans Corstens dat het voor het UMC St Radboud van grote waarde is om de patiënten op te nemen in het behandelteam: participatory medicine. En dat het UMC deze uitdaging samen met familie en mantelzorgers aan wil gaan. Met gepaste trots vertelt hij dat het UMC op het gebied van zorg 2.0 al een heel eind is, onder andere met digitale poli’s, het online plannen van ziekenhuisbezoeken en de nieuwe website, die in april tot ‘nummer 1 website in de zorg’ werd benoemd.

Het AYA-platform
In 2009 startte het UMC St Radboud met een AYA-platform, als onderdeel van het RUCO. Winette van der Graaf legt uit dat het platform er is voor patiënten tussen de 18 en 35 jaar. En dat het onder andere voor deze groep is opgezet, omdat het om een relatief klein aantal patiënten gaat. Er zijn bijna 90.000 nieuwe gevallen van kanker per jaar, maar kanker op jonge leeftijd is zeldzaam: circa 2% van de totale kankerpopulatie. Waar worden deze patiënten behandeld en onderzocht? Op vele, vele afdelingen, waardoor je als patiënt gaat zwerven door het ziekenhuis. De orthopeed legt je alles uit over de operatie, de oncoloog over de chemo. Dan word je opgenomen in het ziekenhuis en lig je op een kamer met aan de ene kant een bejaarde dame die erop los kletst en aan de andere kant een barkeeper van 45 jaar. En je merkt dat je arts niet veel ervaring heeft met jouw leeftijdsspecifieke vragen. Dus, vinden ze in het UMC, het wordt tijd om die zorg anders te organiseren. Internist-medisch oncoloog drs. Suzanne Kaal neemt het woord over en legt de principes van het AYA-platform uit. Centraal staat het verbeteren van de leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker. Het ultieme doel is onder andere een landelijk AYA-forum, het verbeteren van de uitkomsten van therapie en gezamenlijke klinische studies. Onderdeel van het AYA-platform zijn de in april 2009 geopende speciale ‘hangplek’ voor jongeren met kanker en de AYA-poli (herfst 2009).

REshape en AYA4
Vlak voor de lunchpauze én de langverwachte lancering van AYA4, vertelt Lucien Engelen nog over REshape. Zijn ‘take home messages’:
- De zorg is aan het veranderen.
- De patiënt stapt in het team.
- Er is geen ‘silver bullet’.
- Er is geen on- en offline meer: ON-life.
- Met AYA4 gaan we van een 7 snel naar een 10.

Lucien Engelen laat de zaal eerst even fronsen als hij zegt: “We gaan de patiënt niet centraal stellen.” Hij legt het snel uit: “We nemen de patiënt op in het behandelteam.” Die ontwikkeling is al gaande, vanaf ‘health 1.0’. We gaan nu langzaam naar participatory healthcare, waarin patiënt en arts samen het behandelplan opstellen. In heldere taal, begrijpelijk voor de patiënt. En de patiënt wordt zo vroeg mogelijk in het behandelproces naar zijn mening gevraagd en bij keuzes betrokken. Lucien Engelen wijst ook op de manier waarop mensen tegenwoordig het internet gebruiken. We gaan graag naar ‘dokter Google’. Maar op het internet is niet alle informatie correct, dus moeten we als zorgverleners kritisch naar onze eigen informatie kijken. Ook artsen gebruiken het internet, maar wat ze daarmee doen, wordt nog te weinig geïntegreerd in het zorgproces.

AYA4 is live
Na de pauze verzamelen de aanwezige AYA’s, die een erg waardevolle bijdrage leverden aan de totstandkoming van de community, zich achter een rood lint. Jip Keijzer en Maarten Lens-Fitzgerald kijken vanuit Nederland (Maarten) en het zuiden van Spanje (Jip) mee via een live Skype-verbinding. Het lint wordt doorgeknipt en AYA4 is officieel live! Op de community kunnen vanaf nu de AYA’s en hun naasten op een laagdrempelige manier in contact komen met lotgenoten en praten over onderwerpen die voor hen belangrijk zijn. De belangrijkste plek op AYA4 is het forum. Daarnaast heeft ieder lid een profiel, te vergelijken met dat van Hyves of Facebook. De leden maken ‘vrienden’, delen foto’s en filmpjes en kunnen bloggen. Het UMC St Radboud biedt onder de knoppen ‘voorlichting’ en ‘ondersteuning’ betrouwbare informatie op medisch en niet-medisch gebied.

Kanker en kinderwens
Na een presentatie van Bartho Hengst over het nieuwe initiatief KankerNL (ook een community!), is het woord aan gynaecoloog dr. Ina Beerendonk. Zij vertelt over kanker en kinderwens. De laatste jaren hebben we enorme winst geboekt op overleving na kanker en daarom is er steeds meer aandacht voor het leven na kanker. Waaronder de kinderwens. Voorheen was het alleen mogelijk om zaad van mannen in te vriezen en voor vrouwen waren de mogelijkheden een stuk beperkter. In april 2004 werd voor het eerst een kankerpatiënte door ingevroren eierstokweefsel zwanger; ze beviel van een gezonde baby.

Als het gaat om kanker en vruchtbaarheid, zijn de cijfers lastig te veralgemeniseren, omdat veel afhangt van de behandeling (ook dosis en duur) die een patiënt krijgt en de soort kanker die hij heeft. Zo kan de zaadkwaliteit na chemo of bestraling tussen de 10 en 100% verminderen. Bij de eierstokfunctie speelt de leeftijd van de vrouw een belangrijke rol. De jongere vrouwen hebben na bepaalde chemotherapie of bestraling geringe schade aan de eierstokken of ze gaan vervroegd in de overgang, met verminderde vruchtbaarheid. Veel vrouwen die bijna veertig jaar zijn, gaan direct in de overgang. Zowel voor mannen als vrouwen zijn er nu vele mogelijkheden om ervoor te zorgen dat het ook na de behandeling nog mogelijk is om zwanger te worden. Belangrijk volgens Ina Beerendonk is dat patiënt en behandelaar zelf over de kinderwens beginnen, liefst in een zo vroeg mogelijk stadium. Het UMC St Radboud werkt op het moment aan een spreekuur ‘kanker en kinderwens’, in samenwerking met het RUCO, AYA en LATER (gericht op de late effecten van de behandeling van kinderkanker). In dit spreekuur krijgen patiënten informatie over het behoud van vruchtbaarheid en kunnen ze al hun vragen stellen over hun kanker in relatie tot een kinderwens.

Proactieve revalidatie
“Het is belangrijk dat patiënten blijven bewegen. Het is de sleutel tot gezondheid”, dat is het belangrijkste punt van dr. Imelda de Groot, revalidatiearts van het UMC St Radboud. Beweging geeft ziektereductie, ook bij kanker. Het is goed voor de stemming van een patiënt en het geeft rust. Beweging zorgt daardoor ook voor een algemeen welbevinden en draagt ook nog eens bij aan het weerstandsvermogen. Kanker heeft gevolgen op het functioneren van het lichaam, waardoor je soms heel eenvoudige, praktische handelingen alleen nog maar met veel moeite kunt uitvoeren. Bijvoorbeeld tanden poetsen, maar ook uitgaan en sporten. Imelda de Groot geeft aan dat er nog onvoldoende bekend is over het effect van fysieke training voor AYA’s. Wel draagt het over het algemeen bij aan een vermindering van vermoeidheid. En ze geeft aan dat het niet verstandig is om lang op bed te blijven liggen. Wat al kan helpen is af en toe rechtop in bed zitten, of in een stoel. En: zorg op zijn minst voor lichte bewegingen.

Empowerment
Verpleegkundig specialist i.o. Rosemarie Jansen, ook lid van het AYA-team, vertelt tot slot over ontwikkelingsfase specifieke empowerment. Maar wat is empowerment eigenlijk?
- Het gevoel controle te hebben over je eigen leven.
- Het vertrouwen hebben in je eigen capaciteiten.
- Het gevoel dat wat je wilt bereiken ook bij je past.
- En dat je voor jezelf kiest.

Voor zorgverleners is het goed zich te realiseren dat AYA’s cognitief, emotioneel en sociaal nog niet ‘volgroeid’ zijn. Er komt veel op ze af waar ze nog een weg in moeten vinden. En het is belangrijk om de gevolgen van een ziekte vroeg bespreekbaar te maken met een patiënt. Verder benoemt Rosemarie Jansen als uitgangspunten in de zorg voor AYA’s:
- Ga niet problematiseren.
- Bevestig wat ze zelf goed doen.
- Doe eventuele handreikingen.
- En realiseer je dat een AYA zijn eigen koers wil varen.

Bekijk de presentaties
Het volgende REshape-congres is op 16 december. Meer informatie hierover vindt u snel op www.reshapehealthcare.eu.